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Sabine Rost, Leiterin der Vertrauensstelle des Krebsregisters Rheinland-Pfalz

Sabine Rost, Leiterin der Vertrauensstelle des Krebsregisters Rheinland-Pfalz

Das Krebsregister Rheinland-Pfalz

In Rheinland-Pfalz erkranken jA�hrlich etwa 12.000 MA�nner und A?ber 10.500 Frauen an Krebs. Aufgrund der demografischen Entwicklung werden diese Zahlen voraussichtlich weiter ansteigen, weshalb auch der KrebsbekA�mpfung eine wachsende Bedeutung zukommt. FA?r Versorgungsplanung, PrA�vention, FrA?herkennung und Therapie von Krebserkrankungen sind die Daten des Krebsregisters Rheinland-Pfalz eine wichtige Grundlage.

Wie arbeitet das Krebsregister Rheinland-Pfalz?

Das Krebsregister Rheinland-Pfalz besteht aus zwei rA�umlich, personell und organisatorisch getrennten Einheiten, der Vertrauensstelle und der Registerstelle. So wird dem Datenschutz optimal Rechnung getragen.

Die Vertrauensstelle: -Erfasst die Meldungen -VerschlA?sselt die Daten (Pseudonymisierung) -Leitet die fA?r die Nachsorge bestimmten Daten tumorfreier Patienten weiter

Die Vertrauensstelle befindet sich am Tumorzentrum Rheinland-Pfalz e.V. und ist Ansprechpartnerin der A�rzteschaft. A�rztinnen und A�rzte melden per Bogen, per EDV-Schnittstelle oder als chiffrierte E-Mail (elektronischer Meldebogen) namentlich neu an Krebs erkrankte Patienten aus Rheinland-Pfalz an die Vertrauensstelle. AuAYerdem erhA�lt die Vertrauensstelle Kopien des vertraulichen Teils aller Todesbescheinigungen der in Rheinland-Pfalz Verstorbenen.

Die Daten werden in der Vertrauensstelle erfasst und nach medizinischen SchlA?sselsystemen kodiert, soweit es sich um Meldungen oder Todesbescheinigungen handelt, auf denen Krebs erwA�hnt ist. Die Vertrauensstelle prA?ft die erfassten Daten auf PlausibilitA�t und VollstA�ndigkeit und fragt bei Unklarheiten beim Melder nach. Die Vertrauensstelle pseudonymisiert die personenidentifizierenden Daten mit Hilfe von kryptografischen Verfahren und A?bermittelt die pseudonymisierten Personendaten (Kontrollnummern) sowie die epidemiologischen Angaben an die Registerstelle.

Wenn die Daten korrekt in der Registerstelle A?bernommen und dort zum Teil schon bekannten ErkrankungsfA�llen zugeordnet wurden, lA�scht die Vertrauensstelle nach einem definierten Zeitraum die erfassten Daten. Soweit die DokumentationsbA�gen gleichzeitig als ErsterhebungsbA�gen fA?r die Nachsorgedokumentation dienen, werden sie an diese weitergegeben. Andernfalls werden sie vernichtet.

Die Registerstelle:

-Speichert die anonymisierten Daten -Wertet die Daten aus

Die Registerstelle befindet sich am Institut fA?r Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Johannes Gutenberg UniversitA�t Mainz. Hier werden jeweils die neu A?bermittelten Daten aus der Vertrauensstelle mit den Daten abgeglichen, die bereits in der Registerstelle vorliegen. Zu einer Erkrankung gehen oft mehrere Meldungen ein, z.B. vom Hausarzt, von der Klinik und vom Pathologen. Zum Abgleich setzt die Registerstelle ein stochastisches Record Linkage-Verfahren ein, das zusammengehA�rige Meldungen erkennt. Diese werden daraufhin A?berprA?ft, ob sie sich auf dieselbe Person und denselben Tumor beziehen. AnschlieAYend fA?hrt die Registerstelle die beste Information aus den vorliegenden Quellen zusammen. Die neuen DatensA�tze werden gespeichert und erneut auf PlausibilitA�t A?berprA?ft. Die Datenbank steht dann fA?r Auswertungen zur VerfA?gung. Die Registerstelle verA�ffentlicht regelmA�AYig Berichte, die anhand der vorliegenden Daten Tumorerkrankungen in Rheinland-Pfalz beschreiben.

Die Registerstelle sendet die epidemiologischen Daten jA�hrlich an die Dachdokumentation Krebs am Robert-Koch-Institut in Berlin. Dort werden die Daten zu Tumorerkrankungen bundesweit ausgewertet. Alle zwei Jahre erscheint die BroschA?re a�zKrebs in Deutschlanda�? als gemeinsame Publikation der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister e.V. (GEKID) und des Robert-Koch-Instituts. Sie enthA�lt jeweils die aktuellen Angaben zu Neuerkrankungsraten, zeitlichen Trends und A?berlebenschancen bei den bundesweit am hA�ufigsten erfassten Krebserkrankungen. Sie kA�nnen den aktuellen Band 6 der BroschA?re a�zKrebs in Deutschlanda�? vom Februar 2008 beim Krebsregister Rheinland-Pfalz kostenlos beziehen.

Welche gesetzliche Grundlage gibt es ?

Das Krebsregister Rheinland-Pfalz arbeitet auf der Grundlage des Landeskrebsregistergesetzes (LKRG) vom 22.12.1999. Mit dem Gesetz werden in der aktuellen Fassung vom 2. MA�rz 2006 alle A�rztinnen und A�rzte sowie ZahnA�rztinnen und ZahnA�rzte zur Meldung bA�sartiger Tumorneuerkrankungen verpflichtet. Patientinnen und Patienten werden A?ber die Meldung informiert und haben ein Widerspruchsrecht gegen die beabsichtigte oder bereits erfolgte Meldung. Breiten Raum in den gesetzlichen Regelungen findet der Datenschutz.

Die EinfA?hrung der Meldepflicht fA?r alle A�rztinnen und A�rzte resultiert aus dem Umstand, dass die VollzA�hligkeit der Daten die Voraussetzung fA?r deren sinnvolle Nutzung ist. Nur wenn mindestens 90% der Erkrankungen in einer Region auch tatsA�chlich gemeldet werden, sind valide Aussagen zu regionalen Verteilungen, zeitlichen Trends und vor allem zu A?berlebensraten mA�glich. In Rheinland-Pfalz ist derzeit eine durchschnittliche VollzA�hligkeit von 82% erreicht. FA?r einige EntitA�ten ist die MeldevollzA�hligkeit gut (z.B. Brustkrebs, Hauttumoren, GebA�rmutterkA�rperkrebs), fA?r andere ist sie noch stark verbesserungsbedA?rftig (z.B. Lungenkrebs, LeukA�mien, GebA�rmutterhalskrebs). Deshalb ist es besonders wichtig, dass alle A�rztinnen und A�rzte a�zihrea�? Neuerkrankungen melden. Auf diese Weise entstehende Mehrfachmeldungen zu einer Erkrankung aus verschiedenen Quellen sind erwA?nscht und notwendig. So wird die VollzA�hligkeit verbessert und die QualitA�t der Daten erhA�ht. Denn jeder Melder hat spezifische Informationen (z.B. zu Stadienverteilung, Metastasierung bei Erstdiagnose,…), die im Rahmen der a�zBest ofa�?-Generierung zusammengefA?hrt werden.

WofA?r werden die Daten genutzt?

-Das Krebsregister stellt Neuerkrankungsraten fA?r alle vollzA�hlig gemeldeten Krebserkrankungen bereit -Das Krebsregister erstellt Jahresberichte und spezielle Auswertungen -Das Krebsregister wirkt mit an der bundesweiten Berichterstattung (BroschA?re a�zKrebs in Deutschlanda�?) und stellt Daten fA?r A?berregionale Auswertungen bereit -Das Krebsregister kooperiert mit Brust- und Darmzentren in Rheinland-Pfalz -In Vorbereitung: Bewertung des Mammographie-Screenings mit Hilfe der Daten des Krebsregisters

Das Krebsregister stellt Daten fA?r die wissenschaftliche Forschung bereit

Die Aufgabe des Krebsregisters, vornehmlich anonymisierte Daten fA?r die wissenschaftliche Forschung zur VerfA?gung zu stellen, ist im Landekrebsregistergesetz festgelegt. Die wissenschaftlichen Vorhaben mA?ssen dabei bestimmte Anforderungen an die epidemiologische QualitA�t erfA?llen, damit dem Wunsch nach Datenherausgabe entsprochen wird. Diese Anforderungen beziehen sich sowohl auf den Nachweis der epidemiologischen Qualifikation einer Forschergruppe als auch auf das beabsichtigte Projekt.

Rechtlich wurde im MA�rz 2006 die MA�glichkeit geschaffen, das Krebsregister Rheinland-Pfalz in FrA?herkennungsprogramme einzubeziehen. So besteht die MA�glichkeit, ScreeningmaAYnahmen wie aktuell das Mammographie-Screening, durch das Krebsregister zu evaluieren.

Welche Fragen beantwortet ein Krebsregister?

-Wie viele Menschen erkranken jA�hrlich an den verschiedenen Krebsarten? -Welche Krebsformen haben in ihrem Auftreten zu-, welche abgenommen? -Konnten die A?berlebenszeiten der Betroffenen verlA�ngert werden? -Unterscheiden sich Erkrankungsmuster bei MA�nnern und Frauen? -Treten in bestimmten Regionen einzelne Krebsformen gehA�uft auf? -Wie viele in den letzten 5 Jahren an Krebs erkrankte Menschen leben in der Region?

In Zusammenarbeit mit anderen Krebsforschungsinstitutionen:

Welche Faktoren, beispielsweise aus der Umwelt, sind an der Krebsentstehung beteiligt?

Folgende Aussagen kA�nnen zum Beispiel aus den Erkenntnissen der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland getroffen werden:

Prostata, Darm und Lunge sind die hA�ufigsten Krebslokalisationen bei MA�nnern. Seit einigen Jahren treten bei Frauen unter 40 Jahren in Deutschland so viele Erkrankungen an Lungenkrebs auf wie unter gleichaltrigen MA�nnern. FA?r das Maligne Melanom der Haut sind innerhalb Europas und Deutschlands regionale Unterschiede zu beobachten. Die A?berlebensaussichten fA?r MA�nner mit Hodenkrebs haben sich in den letzten 25 Jahren entscheidend verbessert.

Mit den Daten des Krebsregisters lA�sst sich die Krebsinzidenz in Rheinland-Pfalz berechnen. Das ist die HA�ufigkeit, mit der Krebserkrankungen pro Jahr in der BevA�lkerung auftreten. Die Inzidenz wird differenziert nach Krebsform, Alter und Geschlecht sowie weiteren Merkmalen berechnet. ZuverlA�ssige Angaben zur Inzidenz sind eine unverzichtbare Voraussetzung fA?r die Beschreibung von AusmaAY und Art der Krebsbelastung einer BevA�lkerung. Weiterhin wird mit den Daten des Krebsregisters die zeitliche Entwicklung (Trend) der Inzidenz beobachtet. Hier kommt dem Krebsregister eine Signalfunktion zu. Die rA�umliche Verteilung von Krebserkrankungen wird analysiert und HA�ufungen kA�nnen A?berprA?ft werden. Die Berechnung von A?berlebenszeiten bei einzelnen Krebserkrankungen wird kA?nftig noch an Bedeutung gewinnen, wenn Daten des Krebsregisters zur Bewertung der EffektivitA�t von FrA?herkennungsmaAYnahmen analysiert werden.

Welche Informationen liegen dem Krebsregister bereits vor?

Die vorhandenen Daten im Krebsregister Rheinland Pfalz umfassen Angaben zu etwa 305.700 Personen mit etwa 330.600 Krebserkrankungen. Damit sind zur Zeit circa 82 % aller erwarteten Krebsneuerkrankungen erfasst - mit steigender Tendenz.

An dieser Stelle sei allen A�rztinnen und A�rzten, die mit ihrer engagierten MeldetA�tigkeit das Krebsregister unterstA?tzen, sowie ihren Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern ganz herzlich gedankt. Nur wenn die MeldetA�tigkeit weiter ansteigt, kann fA?r weitere TumorentitA�ten die VollzA�hligkeit der Erfassung in Rheinland-Pfalz erreicht werden. Damit kA�nnen Aussagen zu Entwicklungen im Auftreten von Krebserkrankungen in der Region weiter ausgebaut werden.

Literatur:

Robert Koch-Institut und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (Hrsg). Krebs in Deutschland 2003-2004. HA�ufigkeiten und Trends. 6. A?berarbeitete Auflage ed. Berlin: 2008

Seidler A, Hammer G, Schmidtmann I, Husmann G, Krtschil A, Seebauer G, Blettner M. Krebs in Rheinland-Pfalz a�� Inzidenz und MortalitA�t im Jahr 2003. Kebsregister Rheinland-Pfalz (Hrsg). Mainz: 2006

Autorenprofil:

Sabine Rost ist A�rztin,A� Magistra Public Health und Leiterin der Vertauensstelle des Krebsregisters Rheinland-Pfalz

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