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Sabine Rost, Leiterin der Vertrauensstelle des Krebsregisters Rheinland-Pfalz

Sabine Rost, Leiterin der Vertrauensstelle des Krebsregisters Rheinland-Pfalz

Das Krebsregister Rheinland-Pfalz

In Rheinland-Pfalz erkranken jährlich etwa 12.000 Männer und über 10.500 Frauen an Krebs. Aufgrund der demografischen Entwicklung werden diese Zahlen voraussichtlich weiter ansteigen, weshalb auch der Krebsbekämpfung eine wachsende Bedeutung zukommt. Für Versorgungsplanung, Prävention, Früherkennung und Therapie von Krebserkrankungen sind die Daten des Krebsregisters Rheinland-Pfalz eine wichtige Grundlage.

Wie arbeitet das Krebsregister Rheinland-Pfalz?

Das Krebsregister Rheinland-Pfalz besteht aus zwei räumlich, personell und organisatorisch getrennten Einheiten, der Vertrauensstelle und der Registerstelle. So wird dem Datenschutz optimal Rechnung getragen.

Die Vertrauensstelle: -Erfasst die Meldungen -Verschlüsselt die Daten (Pseudonymisierung) -Leitet die für die Nachsorge bestimmten Daten tumorfreier Patienten weiter

Die Vertrauensstelle befindet sich am Tumorzentrum Rheinland-Pfalz e.V. und ist Ansprechpartnerin der Ärzteschaft. Ärztinnen und Ärzte melden per Bogen, per EDV-Schnittstelle oder als chiffrierte E-Mail (elektronischer Meldebogen) namentlich neu an Krebs erkrankte Patienten aus Rheinland-Pfalz an die Vertrauensstelle. Außerdem erhält die Vertrauensstelle Kopien des vertraulichen Teils aller Todesbescheinigungen der in Rheinland-Pfalz Verstorbenen.

Die Daten werden in der Vertrauensstelle erfasst und nach medizinischen Schlüsselsystemen kodiert, soweit es sich um Meldungen oder Todesbescheinigungen handelt, auf denen Krebs erwähnt ist. Die Vertrauensstelle prüft die erfassten Daten auf Plausibilität und Vollständigkeit und fragt bei Unklarheiten beim Melder nach. Die Vertrauensstelle pseudonymisiert die personenidentifizierenden Daten mit Hilfe von kryptografischen Verfahren und übermittelt die pseudonymisierten Personendaten (Kontrollnummern) sowie die epidemiologischen Angaben an die Registerstelle.

Wenn die Daten korrekt in der Registerstelle übernommen und dort zum Teil schon bekannten Erkrankungsfällen zugeordnet wurden, löscht die Vertrauensstelle nach einem definierten Zeitraum die erfassten Daten. Soweit die Dokumentationsbögen gleichzeitig als Ersterhebungsbögen für die Nachsorgedokumentation dienen, werden sie an diese weitergegeben. Andernfalls werden sie vernichtet.

Die Registerstelle:

-Speichert die anonymisierten Daten -Wertet die Daten aus

Die Registerstelle befindet sich am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Johannes Gutenberg Universität Mainz. Hier werden jeweils die neu übermittelten Daten aus der Vertrauensstelle mit den Daten abgeglichen, die bereits in der Registerstelle vorliegen. Zu einer Erkrankung gehen oft mehrere Meldungen ein, z.B. vom Hausarzt, von der Klinik und vom Pathologen. Zum Abgleich setzt die Registerstelle ein stochastisches Record Linkage-Verfahren ein, das zusammengehörige Meldungen erkennt. Diese werden daraufhin überprüft, ob sie sich auf dieselbe Person und denselben Tumor beziehen. Anschließend führt die Registerstelle die beste Information aus den vorliegenden Quellen zusammen. Die neuen Datensätze werden gespeichert und erneut auf Plausibilität überprüft. Die Datenbank steht dann für Auswertungen zur Verfügung. Die Registerstelle veröffentlicht regelmäßig Berichte, die anhand der vorliegenden Daten Tumorerkrankungen in Rheinland-Pfalz beschreiben.

Die Registerstelle sendet die epidemiologischen Daten jährlich an die Dachdokumentation Krebs am Robert-Koch-Institut in Berlin. Dort werden die Daten zu Tumorerkrankungen bundesweit ausgewertet. Alle zwei Jahre erscheint die Broschüre „Krebs in Deutschland“ als gemeinsame Publikation der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister e.V. (GEKID) und des Robert-Koch-Instituts. Sie enthält jeweils die aktuellen Angaben zu Neuerkrankungsraten, zeitlichen Trends und Überlebenschancen bei den bundesweit am häufigsten erfassten Krebserkrankungen. Sie können den aktuellen Band 6 der Broschüre „Krebs in Deutschland“ vom Februar 2008 beim Krebsregister Rheinland-Pfalz kostenlos beziehen.

Welche gesetzliche Grundlage gibt es ?

Das Krebsregister Rheinland-Pfalz arbeitet auf der Grundlage des Landeskrebsregistergesetzes (LKRG) vom 22.12.1999. Mit dem Gesetz werden in der aktuellen Fassung vom 2. März 2006 alle Ärztinnen und Ärzte sowie Zahnärztinnen und Zahnärzte zur Meldung bösartiger Tumorneuerkrankungen verpflichtet. Patientinnen und Patienten werden über die Meldung informiert und haben ein Widerspruchsrecht gegen die beabsichtigte oder bereits erfolgte Meldung. Breiten Raum in den gesetzlichen Regelungen findet der Datenschutz.

Die Einführung der Meldepflicht für alle Ärztinnen und Ärzte resultiert aus dem Umstand, dass die Vollzähligkeit der Daten die Voraussetzung für deren sinnvolle Nutzung ist. Nur wenn mindestens 90% der Erkrankungen in einer Region auch tatsächlich gemeldet werden, sind valide Aussagen zu regionalen Verteilungen, zeitlichen Trends und vor allem zu Überlebensraten möglich. In Rheinland-Pfalz ist derzeit eine durchschnittliche Vollzähligkeit von 82% erreicht. Für einige Entitäten ist die Meldevollzähligkeit gut (z.B. Brustkrebs, Hauttumoren, Gebärmutterkörperkrebs), für andere ist sie noch stark verbesserungsbedürftig (z.B. Lungenkrebs, Leukämien, Gebärmutterhalskrebs). Deshalb ist es besonders wichtig, dass alle Ärztinnen und Ärzte „ihre“ Neuerkrankungen melden. Auf diese Weise entstehende Mehrfachmeldungen zu einer Erkrankung aus verschiedenen Quellen sind erwünscht und notwendig. So wird die Vollzähligkeit verbessert und die Qualität der Daten erhöht. Denn jeder Melder hat spezifische Informationen (z.B. zu Stadienverteilung, Metastasierung bei Erstdiagnose,…), die im Rahmen der „Best of“-Generierung zusammengeführt werden.

Wofür werden die Daten genutzt?

-Das Krebsregister stellt Neuerkrankungsraten für alle vollzählig gemeldeten Krebserkrankungen bereit -Das Krebsregister erstellt Jahresberichte und spezielle Auswertungen -Das Krebsregister wirkt mit an der bundesweiten Berichterstattung (Broschüre „Krebs in Deutschland“) und stellt Daten für überregionale Auswertungen bereit -Das Krebsregister kooperiert mit Brust- und Darmzentren in Rheinland-Pfalz -In Vorbereitung: Bewertung des Mammographie-Screenings mit Hilfe der Daten des Krebsregisters

Das Krebsregister stellt Daten für die wissenschaftliche Forschung bereit

Die Aufgabe des Krebsregisters, vornehmlich anonymisierte Daten für die wissenschaftliche Forschung zur Verfügung zu stellen, ist im Landekrebsregistergesetz festgelegt. Die wissenschaftlichen Vorhaben müssen dabei bestimmte Anforderungen an die epidemiologische Qualität erfüllen, damit dem Wunsch nach Datenherausgabe entsprochen wird. Diese Anforderungen beziehen sich sowohl auf den Nachweis der epidemiologischen Qualifikation einer Forschergruppe als auch auf das beabsichtigte Projekt.

Rechtlich wurde im März 2006 die Möglichkeit geschaffen, das Krebsregister Rheinland-Pfalz in Früherkennungsprogramme einzubeziehen. So besteht die Möglichkeit, Screeningmaßnahmen wie aktuell das Mammographie-Screening, durch das Krebsregister zu evaluieren.

Welche Fragen beantwortet ein Krebsregister?

-Wie viele Menschen erkranken jährlich an den verschiedenen Krebsarten? -Welche Krebsformen haben in ihrem Auftreten zu-, welche abgenommen? -Konnten die Überlebenszeiten der Betroffenen verlängert werden? -Unterscheiden sich Erkrankungsmuster bei Männern und Frauen? -Treten in bestimmten Regionen einzelne Krebsformen gehäuft auf? -Wie viele in den letzten 5 Jahren an Krebs erkrankte Menschen leben in der Region?

In Zusammenarbeit mit anderen Krebsforschungsinstitutionen:

Welche Faktoren, beispielsweise aus der Umwelt, sind an der Krebsentstehung beteiligt?

Folgende Aussagen können zum Beispiel aus den Erkenntnissen der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland getroffen werden:

Prostata, Darm und Lunge sind die häufigsten Krebslokalisationen bei Männern. Seit einigen Jahren treten bei Frauen unter 40 Jahren in Deutschland so viele Erkrankungen an Lungenkrebs auf wie unter gleichaltrigen Männern. Für das Maligne Melanom der Haut sind innerhalb Europas und Deutschlands regionale Unterschiede zu beobachten. Die Überlebensaussichten für Männer mit Hodenkrebs haben sich in den letzten 25 Jahren entscheidend verbessert.

Mit den Daten des Krebsregisters lässt sich die Krebsinzidenz in Rheinland-Pfalz berechnen. Das ist die Häufigkeit, mit der Krebserkrankungen pro Jahr in der Bevölkerung auftreten. Die Inzidenz wird differenziert nach Krebsform, Alter und Geschlecht sowie weiteren Merkmalen berechnet. Zuverlässige Angaben zur Inzidenz sind eine unverzichtbare Voraussetzung für die Beschreibung von Ausmaß und Art der Krebsbelastung einer Bevölkerung. Weiterhin wird mit den Daten des Krebsregisters die zeitliche Entwicklung (Trend) der Inzidenz beobachtet. Hier kommt dem Krebsregister eine Signalfunktion zu. Die räumliche Verteilung von Krebserkrankungen wird analysiert und Häufungen können überprüft werden. Die Berechnung von Überlebenszeiten bei einzelnen Krebserkrankungen wird künftig noch an Bedeutung gewinnen, wenn Daten des Krebsregisters zur Bewertung der Effektivität von Früherkennungsmaßnahmen analysiert werden.

Welche Informationen liegen dem Krebsregister bereits vor?

Die vorhandenen Daten im Krebsregister Rheinland Pfalz umfassen Angaben zu etwa 305.700 Personen mit etwa 330.600 Krebserkrankungen. Damit sind zur Zeit circa 82 % aller erwarteten Krebsneuerkrankungen erfasst - mit steigender Tendenz.

An dieser Stelle sei allen Ärztinnen und Ärzten, die mit ihrer engagierten Meldetätigkeit das Krebsregister unterstützen, sowie ihren Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern ganz herzlich gedankt. Nur wenn die Meldetätigkeit weiter ansteigt, kann für weitere Tumorentitäten die Vollzähligkeit der Erfassung in Rheinland-Pfalz erreicht werden. Damit können Aussagen zu Entwicklungen im Auftreten von Krebserkrankungen in der Region weiter ausgebaut werden.

Literatur:

Robert Koch-Institut und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (Hrsg). Krebs in Deutschland 2003-2004. Häufigkeiten und Trends. 6. überarbeitete Auflage ed. Berlin: 2008

Seidler A, Hammer G, Schmidtmann I, Husmann G, Krtschil A, Seebauer G, Blettner M. Krebs in Rheinland-Pfalz – Inzidenz und Mortalität im Jahr 2003. Kebsregister Rheinland-Pfalz (Hrsg). Mainz: 2006

Autorenprofil:

Sabine Rost ist Ärztin,  Magistra Public Health und Leiterin der Vertauensstelle des Krebsregisters Rheinland-Pfalz

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